México: 2.5 Millones de Personas Viven con Enfermedades No Diagnosticadas

marzo 1, 2024 Desactivado Por

Expertos Advierten sobre la Realidad de las Enfermedades Raras en el País

En México, cerca de 2.5 millones de personas podrían estar padeciendo enfermedades poco comunes que aún no han sido diagnosticadas, según reveló la especialista Belkis Monsalve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) estima que ya hay 8 millones de personas en el país con enfermedades raras que han sido identificadas, lo que resalta la importancia de contar con un censo actualizado para garantizar un acceso oportuno a los tratamientos necesarios.

“Es fundamental tener un censo actualizado para actuar a tiempo con el tratamiento, sobre todo en el ámbito público. Necesitamos saber cuántos pacientes padecen estas enfermedades para poder brindarles el apoyo necesario”, señaló Monsalve, quien es médica cirujana y pediatra.

En México, se considera una enfermedad como rara cuando afecta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y estas condiciones suelen ser crónicas, graves, incapacitantes y progresivas.

A nivel mundial, se han identificado más de 8 mil enfermedades raras, pero lamentablemente pocas de ellas son fácilmente identificables y tienen acceso a tratamientos efectivos. En México, se reconocen un total de 23 enfermedades raras, entre las que se incluyen el síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, enfermedad de Pompe, hemofilia, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.

Según Monsalve, entre el 85 % y 90 % de las enfermedades raras son graves, con un gran impacto psicológico y emocional, poniendo en peligro la vida y presentándose a cualquier edad. Por ello, es crucial generar conciencia sobre estas enfermedades para garantizar un acceso equitativo a la salud, que incluya diagnósticos tempranos y tratamientos efectivos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

“Muchas veces los pacientes viven sin diagnóstico, lo que les lleva a fallecer por la enfermedad. Tienen una calidad de vida muy deteriorada y ven acortados sus años de vida por la falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado”, enfatizó la experta.

A pesar de los esfuerzos, Monsalve destacó los desafíos que persisten en el acceso a tratamientos, señalando que algunos medicamentos pueden tardar hasta cinco años en ser aprobados en México después de su lanzamiento en otros países.

En este sentido, las asociaciones de pacientes han buscado mejorar la situación, aunque aún queda trabajo por hacer para garantizar una atención adecuada a quienes padecen estas enfermedades poco comunes en México.